Svenska registret för avancerad barn- och ungdomskirurgi

Svenska registret för avancerad barn- och ungdomskirurgi heter på engelska Swedish registry for Advanced Pediatric Surgery och förkortas SWEAPS. Registrets startades 2016.

Syftet med SWEAPS är att samla rikstäckande data om behandling av barn med medfödda sällsynta missbildningar som esofagusatresi, anorektal missbildning, hypospadi, Hirschsprungs sjukdom, gastroschisis, omphalocele, medfött diafragmabråck och blåsexstrofi. Det gäller alltså missbildningar i matstrupe, tarmar och urinvägar. Registret byggs upp av de yrkesgrupper som är aktiva inom avancerad barn- och ungdomskirurgi.

Målet med SWEAPS

Det viktigaste målet med SWEAPS är att verka för kvalitetsutveckling av den avancerade barn- och ungdomskirurgiska vården. Patienterna löper risk för framtida sjuklighet och behöver långtidsuppföljning, ofta i ett multidisciplinärt team. Syftet med SWEAPS är att minska risken för att problem uppstår hos barnet och öka förutsättningarna för god livskvalitet för patienterna och deras familjer. Om man samlar information om vilka resultat som uppnås genom olika insatser för patienterna kan man förbättra vården i framtiden.

Många av barnen opereras på högspecialiserade barnkirurgiska kliniker i Uppsala, Stockholm, Göteborg och Lund. SWEAPS gör det möjligt för klinikerna att följa upp resultaten av vården, jämföra sina resultat och lära av varandra. Den information som samlas i registret kan användas för att dra slutsatser om vilka arbetssätt och behandlingsmetoder som ger bra resultat och vilka som inte längre bör användas.

Så går datainsamlingen till

De anslutna klinikerna registrerar data om barnets hälsa och behandling i SWEAPS. Det sker i samband med utskrivning från det sjukhus där en operation har ägt rum. Data registreras också vid uppföljningskontroller som görs vid barnkirurgiska kliniker enligt ett nationellt vårdprogram.